Нейроэндокринная опухоль поджелудочной железы форум

В прошлом году трое моих близких знакомых получили диагноз – рак поджелудочной железы. Поскольку мы теряли время на поиски куда и к кому обратится за помощью, то хочу поделится с форумчанами опытом, который может пригодится тем, кто заболел или у кого болен родной человек. Территориально – Москва и Московская область. Истрии эти имели место быть в 2018 году, так что какая-то информация могла устареть. Я опишу все три истории, потому что они отличались. Истории 2 и 3 про наших знакомых, поэтому подробностей я не знаю, но если будут вопросы  (номера телефонов, имена врачей) – могу уточнить.

Сразу хочу предупредить – все три истории с печальным концом, сами решайте читать – или нет.

1. История 1.

Мой папа. Возраст 62 года. Всю жизнь занимался спортом, не пил, не курил, работал физически на стройке. Жил в Подмосковье. Голодал раз в год по 10-15 дней с 25 лет. Оба его родителя ушли из жизни от рака (лёгких и желудка). Поэтому вел здоровый образ жизни, правильно питался. Недомогания начались с потери веса, затем последовали изменения стула – зеленоватый, жирный. Расстройство кишечника продолжалось неделю, после чего обратился к гастроэнтерологу в Семейную клинику в г.Можайске. Она выписала препараты от панкреатита. Они не помогли, в стуле появилась кровь. Через две недели направила на УЗИ, тогда и обнаружилась киста. Сделали анализ на онкомаркеры – чуть повышен показатель. Следующим шагом было МРТ с контрастом (делали в клинике Таора Медикал в Одинцово)- кистозное образование 20 мм в головке поджелудочной и гемангиомы в печени (это был июль). Пошли к районному подмосковному онкологу на косультацию, он смог предложить только обезболивающие и направление в Обнинск. Решено было лечиться в Москве.

Часто задают вопрос про деньги – на обследования ушло порядка 120 тысяч рублей. Бесплатно удалось попасть только на химиотерапию (далее расскажу подробней).

Через 2 недели хождений по врачам и непонимания, что делать и к кому обращаться, папа начал голодать, голодал 10 дней. Уже начал чувствовать уплотнение в области поджелудочной пальпацией. 24.08.2018г поехали на консультацию к хирургу Егорову в Бахрушинскую больницу. Дозвонились ему в приёмное, и он сразу пригласил приехать на консультацию. Егоров – один из ведущих хирургов в Москве, специализирующийся на операциях по поджелудочной, в том числе при онкологии. Он посмотрел результаты МРТ, но т.к они были сделаны в неизвестном ему центре, и прошел уже месяц, то послал делать МРТ с контрастированием в Медскан на современном аппарате в тот же день. По предыдущему исследованию ему было неясно гемангиомы в печени или метастазы. Он объяснил нам, что если это гемангиомы – оперировать можно, если метастазы – только химиотерапия и в дальшейшем возможна операция, если рост опухоли остановится. Насчет голодания ответил однозначно – поскольку кровеносных сосудов в ткани поджелудочной нет, то и голод только выматывает организм, а делу не помогает. Для химии или операции нужны силы. Если бы голодание помогало при данном диагнозе – он бы всем прописывал голод. На этом папа голодание закончил. Консультация Егорова стоила 5 тыс.

Результаты МРТ мы получили в понедельник 27.08.2018. Чуда не произошло, оказалось, что это метастазы. Киста в головке  поджелудочной к тому моменту выросла до 4 см (то есть 2 см за месяц). Егоров направил нас на химиотерапию в МЕДСИ в Боткинскую больницу. Клиника частная, но на химию и в стационар они принимают по ОМС. Сделали московский полис ОМС (это можно сделать без прописки в Мск).

Для того, чтобы решить какую делать химию – обязательно делают биопсию (забор материала) и сдают ее на гистологию. Для поджелудочной биопсию делают всего в нескольких клиниках в Москве и небыстро. Нужно получить направление от онколога в профильную больницу, посетить больницу и лечь на 3 дня в стационар. Поскольку было лето, многие врачи были в отпусках. Гарантировано делают: Герцена, Каширка. Мы пошли другим путем и договорились сделать в МЕДСИ в Боткина платно. Делает врач-узист, сначала смотрит – сможет ли он добраться до кисты, достаточного ли она размера. Далее в операционной под УЗИ-наведением стреляет из пистолета иглой, которая и вытягивает биоматериал. Папе делали три прокола. Материал помещают на стекла и в парафиновые блоки и отправляют в лабораторию. МЕДСИ отправляет в лабораторию НАКФФ. Лаборатория с частными лицами не общается, все обращения через врача. Гистологическое исследование стоит около 11 тыс, делается 14 рабочих дней, ускорить никак. Через 2 недели на руки получили ответ – недостаточно материала, требуется иммуногистохимическое исследование. Химиотерапевт разводит руками – делайте. Отдали анализы ещё на 2 недели за 16 тыс.

В это время в МЕДСИ установили немецкий венозный порт для того, чтобы проходить химию. Кладут на 1 день в стационар, по полису процедура бесплатная. После установки порта нельзя нагружать плечевой отдел и руки, поднимать тяжести.

Еще через две недели вернулся анализ с гистохимией – опять неясная картина, присутствие атипичных клеток (рак). Химиотерапевт предложил делать химию, как для всех с онкологией поджелудочной – гемцитабин с амброксаном (полный состав: дексаметозон, ондансетрон, наб-паклитаксел, физ.раствор и гемцитабин). Соглашаемся. И вот только спустя месяц после посещения Егорова – начали химию. Делается в процедурной, занимает полтора часа (4 разные капельницы). Перед каждой химией сдается пакет документов и анализы по списку, происходит разговор с химиотерапевтом, он даёт листок назначений, и с ним пациент топает в очередь в процедурную. Папа выдерживал дорогу 1,5 часа на машине после химии.

Когда мы начали ездить очередей было немного, но постепенно поток людей прибавился. Ещё ремарка – химиотерапевт забыл нам сказать, чтобы сделали анализ на мутацию гена МSI – если он обнаруживается, то можно делать имунностимулирующую химиотерапию. Сдавайте сразу материал на все возможные анализы, чтобы не терять время (гистология, иммуногистохимия и мутации генов).

На MSI я сдавала в Питере в НМИЦ онкологии Петрова, делается 14 дней, стоит около 3 тыс. К слову сказать, я получила этот анализ, когда папе оставалось жить неделю. В результатах было сказано, что предрасположенности к MSI нету. Как объяснил мне химиотерапевт по телефону, это говорит о том, что иммуностимулирующую химиотерапию нам не смогли бы делать. Если предрасположенность есть  – идите в МЕДСИ, там ее делают в одном из немногих центров в России (при нас люди приезжали из других городов раз в неделю).

Химиотерапию делают курсами – 1 раз в неделю в течении 4 недель, потом перерыв 2 недели. За это время мы приписались к Московской поликлинике №119 (Сущевский вал, 24) и попали там на прием к онкологу. Поликлиники так же не имеют права выдавать никаких лекарств, это делают только онкоцентры. Могут направить бесплатно на КТ или МРТ, но придется постоять в очереди. Поскольку течение болезни очень скоропостижное, времени на ожидание нет.

В поликлинике мы взяли направление в Блохина (РОНЦ) на бесплатный прием. Поехали туда через пару дней – попали в жуткий поток людей. Это не частная клиника. Люди из других городов приезжают на прием с чемоданами, прямо с поезда. Поскольку мы не были записаны к кому-то конкретно на первичный прием, нас направили к химиотерапевту Торопову. Он выслушал нас, сказал, что шансов очень мало. Сочетание препаратов, предложенное в МЕДСИ, одобрил и сказал, что нужно минимум два курса, чтобы понять, есть ли эффект. После окончания второго курса посоветовал сделать контрольное МРТ, и, если возможно, приходить к ним на операцию. В их институте работает радиохирург (фамилию не запомнила), берется даже за сложные случаи. Основной показатель – лишь бы не была затронута верхняя брыжечная вена. Если она затронута – то никакая операция невозможна.

Папа прошел и второй курс химии. Второй курс дался гораздо тяжелее первого. Есть еще и синдром отмены – через пару дней после химии становится совсем плохо. Самое худшее это не только физическое недомогание (была и температура 40, и ломота в костях),а депрессия. Химия очень сильно сушит, сосуды становятся ломкими. Пропадает аппетит. Как мы выяснили, в таких случаях можно давать дексаметозон (он в составе химии) по полтаблетки, становится немного лучше.

После второго курса химии, 21.11.2018 г., по назначению химиотерапевта из МЕДСИ, мы отправились на платное КТ с контрастом (стоило около 11 тыс.руб). КТ делают только через 2 недели после окончания химии, имейте это в виду. Самочувствие к тому моменту было уже очень плохое, быстрая усталость, нарушение координации. КТ показало, что киста увеличилась с 4 см до 7 см в диаметре, сосуды затронуты и количество метастаз возросло – это за 3 месяца химиотерапии. Надежды на операцию рухнули.

Химиотерапевт из МЕДСИ рекомендовал поменять препарат для химии на более агрессивный (оксолиплатин+фторуцил). Но папа отказался, сказал, что больше он химии не вытерпит. Прогноз химиотерапевта был максимально честным – осталось не больше 2 месяцев жизни.

Дальше папа просто стал жить столько, сколько осталось. Сил становилось все меньше, испортился ночной сон. Для близких это самый тяжелый период, когда сделать для больного, уже ничего нельзя. Мой единственный совет – просто будьте рядом, побольше обнимайте своего родного человека.

Через 2 недели после КТ объем обнаруженной в брюшной полости жидкости увеличился, мучительно давя на органы, мешая дыханию. Живот распух, стал твердым и болел. Забрали по скорой в районную подмосковную больницу. Когда врачи узнают диагноз, они не сильно церемонятся с раковым больным. Папе сделали лапораскопию, откачали жидкость (было 3,5 литра), осмотрели брюшную полость. В результате операции написано – множественные метастазы. Через неделю вернули домой.

С тех пор состояние было стабильно плохое. Потеря аппетита полная, прием только жидкой пищи – бульон и компот. Через неделю после операции живот снова начал расти. Хирург сказал, что повторная операция уже нецелесообразна, посоветовал использовать болеутоляющие. Не секрет, что они действуют одурманивающе. Онколог районной поликлиники выдал рецепт на трамал. Мы его так ни разу и не давали. Применяли анальгин и димедрол, который почти не помогал. Ломота в теле была страшная, папа постоянно крутился, не мог лежать в одном положении. От еды стало рвать чем-то черным. Перестал есть, перестал самостоятельно вставать. Облегчение приносила только ванна, в воде было чуточку легче.

Попросился сам в больницу, чтобы хоть что-то сделали. Врачи ставили капельницы, больше ничего уже было нельзя. Один день пробыл в больнице, ночь не спал совсем. Постоянно мерз, крутился. Утром сделали обезболивающий и противорвотный укол, чуть легче стало, обмяк и ушел из жизни 26.12.2018г. Вот этот самый страшный период длился около 3 недель, но самой тяжёлой была последняя неделя. Сильных болей, которых он так боялся, не было. И до последнего он был в своем уме и даже шутил. Прожил 5 месяцев с момента диагноза.

2. История 2.

Знакомый в возрасте 50 лет, жил в Зеленогорске. Последние 8 лет жизни болел панкреатитом, зимой 2018 г начал резко худеть и желтеть. Пошел ко врачу, тот отправил его на КТ, обнаружилась киста в поджелудочной. Отправили на биопсию в Клин (без нее не назначают никакое лечение). Знакомый долго поездку откладывал (не верил в традиционную медицину), пытался лечиться народными методами. Пробовал: настои трав, сыроедение, мёд, сок морковный. Постепенно начали опухать ноги, пока не дошло до того, что не смог ходить. Лег на капельницу в больницу. После этого сдал биопсию в Клину (лапороскопически). Результат ожидался через месяц. Но знакомый скончался раньше, чем пришел результат (август 2018г). Работал до предпоследнего дня на обезболивающих. Прожил 7 месяцев с момента диагноза.

3. История 3.

Еще один знакомый в возрасте 79 лет. Всю жизнь прожил в Москве, курил, но здоровье имел великолепное, ни на что не жаловался. Во время лапороскопической операции (точно не знаю, что делали) в мае 2018 г. было обнажено новообразование в ткани поджелудочной железы. Ему сразу предложили операцию, т.к. он была еще возможна. Но операция сама по себе очень тяжелая, восстановительный этап сложный и возможно сильное ухудшение условий жизни, и он отказался (79 лет все-таки). Приписан был к 119 поликлинике, попал там к онкологу, она же направила его на КТ и далее на профилактическую химиотерапию в МЕДСИ (здесь обошлось без биопсии). Препараты были теже, что и в Истории 1. Отличие было в дозировке и в том, что ему химию делали раз в 2 недели. После 2-й химии он прошел КТ, которое показало отсутствие роста образования. Два месяца был перерыв. Вторая химиотерапия подействовала на него так, что он с трудом стал ходить (одна нога не слушалась). Работал до последнего, дома на компьютере – это очень поддерживало. Через месяц была назначен третья химиотерапия. После первого же сеанса его забрали в реанимацию. Симптомы – слабость, не мог есть. Через пару дней стало получше, перевели в терапию, там он сказал, что на следующий день уйдет из жизни. Попросил родных приехать с ним попрощаться. Через день уснул и не проснулся. Болей не было, болеутоляющих не принимал. Врачи сказали, что организм в целом не выдержал нагрузки. Ушел из жизни в январе 2019 г. Прожил 9 месяцев с момента диагноза.