Рак хвоста поджелудочной железы форум
В прошлом году трое моих близких знакомых получили диагноз – рак поджелудочной железы. Поскольку мы теряли время на поиски куда и к кому обратится за помощью, то хочу поделится с форумчанами опытом, который может пригодится тем, кто заболел или у кого болен родной человек. Территориально – Москва и Московская область. Истрии эти имели место быть в 2018 году, так что какая-то информация могла устареть. Я опишу все три истории, потому что они отличались. Истории 2 и 3 про наших знакомых, поэтому подробностей я не знаю, но если будут вопросы (номера телефонов, имена врачей) – могу уточнить.
Сразу хочу предупредить – все три истории с печальным концом, сами решайте читать – или нет.
1. История 1.
Мой папа. Возраст 62 года. Всю жизнь занимался спортом, не пил, не курил, работал физически на стройке. Жил в Подмосковье. Голодал раз в год по 10-15 дней с 25 лет. Оба его родителя ушли из жизни от рака (лёгких и желудка). Поэтому вел здоровый образ жизни, правильно питался. Недомогания начались с потери веса, затем последовали изменения стула – зеленоватый, жирный. Расстройство кишечника продолжалось неделю, после чего обратился к гастроэнтерологу в Семейную клинику в г.Можайске. Она выписала препараты от панкреатита. Они не помогли, в стуле появилась кровь. Через две недели направила на УЗИ, тогда и обнаружилась киста. Сделали анализ на онкомаркеры – чуть повышен показатель. Следующим шагом было МРТ с контрастом (делали в клинике Таора Медикал в Одинцово)- кистозное образование 20 мм в головке поджелудочной и гемангиомы в печени (это был июль). Пошли к районному подмосковному онкологу на косультацию, он смог предложить только обезболивающие и направление в Обнинск. Решено было лечиться в Москве.
Часто задают вопрос про деньги – на обследования ушло порядка 120 тысяч рублей. Бесплатно удалось попасть только на химиотерапию (далее расскажу подробней).
Через 2 недели хождений по врачам и непонимания, что делать и к кому обращаться, папа начал голодать, голодал 10 дней. Уже начал чувствовать уплотнение в области поджелудочной пальпацией. 24.08.2018г поехали на консультацию к хирургу Егорову в Бахрушинскую больницу. Дозвонились ему в приёмное, и он сразу пригласил приехать на консультацию. Егоров – один из ведущих хирургов в Москве, специализирующийся на операциях по поджелудочной, в том числе при онкологии. Он посмотрел результаты МРТ, но т.к они были сделаны в неизвестном ему центре, и прошел уже месяц, то послал делать МРТ с контрастированием в Медскан на современном аппарате в тот же день. По предыдущему исследованию ему было неясно гемангиомы в печени или метастазы. Он объяснил нам, что если это гемангиомы – оперировать можно, если метастазы – только химиотерапия и в дальшейшем возможна операция, если рост опухоли остановится. Насчет голодания ответил однозначно – поскольку кровеносных сосудов в ткани поджелудочной нет, то и голод только выматывает организм, а делу не помогает. Для химии или операции нужны силы. Если бы голодание помогало при данном диагнозе – он бы всем прописывал голод. На этом папа голодание закончил. Консультация Егорова стоила 5 тыс.
Результаты МРТ мы получили в понедельник 27.08.2018. Чуда не произошло, оказалось, что это метастазы. Киста в головке поджелудочной к тому моменту выросла до 4 см (то есть 2 см за месяц). Егоров направил нас на химиотерапию в МЕДСИ в Боткинскую больницу. Клиника частная, но на химию и в стационар они принимают по ОМС. Сделали московский полис ОМС (это можно сделать без прописки в Мск).
Для того, чтобы решить какую делать химию – обязательно делают биопсию (забор материала) и сдают ее на гистологию. Для поджелудочной биопсию делают всего в нескольких клиниках в Москве и небыстро. Нужно получить направление от онколога в профильную больницу, посетить больницу и лечь на 3 дня в стационар. Поскольку было лето, многие врачи были в отпусках. Гарантировано делают: Герцена, Каширка. Мы пошли другим путем и договорились сделать в МЕДСИ в Боткина платно. Делает врач-узист, сначала смотрит – сможет ли он добраться до кисты, достаточного ли она размера. Далее в операционной под УЗИ-наведением стреляет из пистолета иглой, которая и вытягивает биоматериал. Папе делали три прокола. Материал помещают на стекла и в парафиновые блоки и отправляют в лабораторию. МЕДСИ отправляет в лабораторию НАКФФ. Лаборатория с частными лицами не общается, все обращения через врача. Гистологическое исследование стоит около 11 тыс, делается 14 рабочих дней, ускорить никак. Через 2 недели на руки получили ответ – недостаточно материала, требуется иммуногистохимическое исследование. Химиотерапевт разводит руками – делайте. Отдали анализы ещё на 2 недели за 16 тыс.
В это время в МЕДСИ установили немецкий венозный порт для того, чтобы проходить химию. Кладут на 1 день в стационар, по полису процедура бесплатная. После установки порта нельзя нагружать плечевой отдел и руки, поднимать тяжести.
Еще через две недели вернулся анализ с гистохимией – опять неясная картина, присутствие атипичных клеток (рак). Химиотерапевт предложил делать химию, как для всех с онкологией поджелудочной – гемцитабин с амброксаном (полный состав: дексаметозон, ондансетрон, наб-паклитаксел, физ.раствор и гемцитабин). Соглашаемся. И вот только спустя месяц после посещения Егорова – начали химию. Делается в процедурной, занимает полтора часа (4 разные капельницы). Перед каждой химией сдается пакет документов и анализы по списку, происходит разговор с химиотерапевтом, он даёт листок назначений, и с ним пациент топает в очередь в процедурную. Папа выдерживал дорогу 1,5 часа на машине после химии.
Когда мы начали ездить очередей было немного, но постепенно поток людей прибавился. Ещё ремарка – химиотерапевт забыл нам сказать, чтобы сделали анализ на мутацию гена МSI – если он обнаруживается, то можно делать имунностимулирующую химиотерапию. Сдавайте сразу материал на все возможные анализы, чтобы не терять время (гистология, иммуногистохимия и мутации генов).
На MSI я сдавала в Питере в НМИЦ онкологии Петрова, делается 14 дней, стоит около 3 тыс. К слову сказать, я получила этот анализ, когда папе оставалось жить неделю. В результатах было сказано, что предрасположенности к MSI нету. Как объяснил мне химиотерапевт по телефону, это говорит о том, что иммуностимулирующую химиотерапию нам не смогли бы делать. Если предрасположенность есть – идите в МЕДСИ, там ее делают в одном из немногих центров в России (при нас люди приезжали из других городов раз в неделю).
Химиотерапию делают курсами – 1 раз в неделю в течении 4 недель, потом перерыв 2 недели. За это время мы приписались к Московской поликлинике №119 (Сущевский вал, 24) и попали там на прием к онкологу. Поликлиники так же не имеют права выдавать никаких лекарств, это делают только онкоцентры. Могут направить бесплатно на КТ или МРТ, но придется постоять в очереди. Поскольку течение болезни очень скоропостижное, времени на ожидание нет.
В поликлинике мы взяли направление в Блохина (РОНЦ) на бесплатный прием. Поехали туда через пару дней – попали в жуткий поток людей. Это не частная клиника. Люди из других городов приезжают на прием с чемоданами, прямо с поезда. Поскольку мы не были записаны к кому-то конкретно на первичный прием, нас направили к химиотерапевту Торопову. Он выслушал нас, сказал, что шансов очень мало. Сочетание препаратов, предложенное в МЕДСИ, одобрил и сказал, что нужно минимум два курса, чтобы понять, есть ли эффект. После окончания второго курса посоветовал сделать контрольное МРТ, и, если возможно, приходить к ним на операцию. В их институте работает радиохирург (фамилию не запомнила), берется даже за сложные случаи. Основной показатель – лишь бы не была затронута верхняя брыжечная вена. Если она затронута – то никакая операция невозможна.
Папа прошел и второй курс химии. Второй курс дался гораздо тяжелее первого. Есть еще и синдром отмены – через пару дней после химии становится совсем плохо. Самое худшее это не только физическое недомогание (была и температура 40, и ломота в костях),а депрессия. Химия очень сильно сушит, сосуды становятся ломкими. Пропадает аппетит. Как мы выяснили, в таких случаях можно давать дексаметозон (он в составе химии) по полтаблетки, становится немного лучше.
После второго курса химии, 21.11.2018 г., по назначению химиотерапевта из МЕДСИ, мы отправились на платное КТ с контрастом (стоило около 11 тыс.руб). КТ делают только через 2 недели после окончания химии, имейте это в виду. Самочувствие к тому моменту было уже очень плохое, быстрая усталость, нарушение координации. КТ показало, что киста увеличилась с 4 см до 7 см в диаметре, сосуды затронуты и количество метастаз возросло – это за 3 месяца химиотерапии. Надежды на операцию рухнули.
Химиотерапевт из МЕДСИ рекомендовал поменять препарат для химии на более агрессивный (оксолиплатин+фторуцил). Но папа отказался, сказал, что больше он химии не вытерпит. Прогноз химиотерапевта был максимально честным – осталось не больше 2 месяцев жизни.
Дальше папа просто стал жить столько, сколько осталось. Сил становилось все меньше, испортился ночной сон. Для близких это самый тяжелый период, когда сделать для больного, уже ничего нельзя. Мой единственный совет – просто будьте рядом, побольше обнимайте своего родного человека.
Через 2 недели после КТ объем обнаруженной в брюшной полости жидкости увеличился, мучительно давя на органы, мешая дыханию. Живот распух, стал твердым и болел. Забрали по скорой в районную подмосковную больницу. Когда врачи узнают диагноз, они не сильно церемонятся с раковым больным. Папе сделали лапораскопию, откачали жидкость (было 3,5 литра), осмотрели брюшную полость. В результате операции написано – множественные метастазы. Через неделю вернули домой.
С тех пор состояние было стабильно плохое. Потеря аппетита полная, прием только жидкой пищи – бульон и компот. Через неделю после операции живот снова начал расти. Хирург сказал, что повторная операция уже нецелесообразна, посоветовал использовать болеутоляющие. Не секрет, что они действуют одурманивающе. Онколог районной поликлиники выдал рецепт на трамал. Мы его так ни разу и не давали. Применяли анальгин и димедрол, который почти не помогал. Ломота в теле была страшная, папа постоянно крутился, не мог лежать в одном положении. От еды стало рвать чем-то черным. Перестал есть, перестал самостоятельно вставать. Облегчение приносила только ванна, в воде было чуточку легче.
Попросился сам в больницу, чтобы хоть что-то сделали. Врачи ставили капельницы, больше ничего уже было нельзя. Один день пробыл в больнице, ночь не спал совсем. Постоянно мерз, крутился. Утром сделали обезболивающий и противорвотный укол, чуть легче стало, обмяк и ушел из жизни 26.12.2018г. Вот этот самый страшный период длился около 3 недель, но самой тяжёлой была последняя неделя. Сильных болей, которых он так боялся, не было. И до последнего он был в своем уме и даже шутил. Прожил 5 месяцев с момента диагноза.
2. История 2.
Знакомый в возрасте 50 лет, жил в Зеленогорске. Последние 8 лет жизни болел панкреатитом, зимой 2018 г начал резко худеть и желтеть. Пошел ко врачу, тот отправил его на КТ, обнаружилась киста в поджелудочной. Отправили на биопсию в Клин (без нее не назначают никакое лечение). Знакомый долго поездку откладывал (не верил в традиционную медицину), пытался лечиться народными методами. Пробовал: настои трав, сыроедение, мёд, сок морковный. Постепенно начали опухать ноги, пока не дошло до того, что не смог ходить. Лег на капельницу в больницу. После этого сдал биопсию в Клину (лапороскопически). Результат ожидался через месяц. Но знакомый скончался раньше, чем пришел результат (август 2018г). Работал до предпоследнего дня на обезболивающих. Прожил 7 месяцев с момента диагноза.
3. История 3.
Еще один знакомый в возрасте 79 лет. Всю жизнь прожил в Москве, курил, но здоровье имел великолепное, ни на что не жаловался. Во время лапороскопической операции (точно не знаю, что делали) в мае 2018 г. было обнажено новообразование в ткани поджелудочной железы. Ему сразу предложили операцию, т.к. он была еще возможна. Но операция сама по себе очень тяжелая, восстановительный этап сложный и возможно сильное ухудшение условий жизни, и он отказался (79 лет все-таки). Приписан был к 119 поликлинике, попал там к онкологу, она же направила его на КТ и далее на профилактическую химиотерапию в МЕДСИ (здесь обошлось без биопсии). Препараты были теже, что и в Истории 1. Отличие было в дозировке и в том, что ему химию делали раз в 2 недели. После 2-й химии он прошел КТ, которое показало отсутствие роста образования. Два месяца был перерыв. Вторая химиотерапия подействовала на него так, что он с трудом стал ходить (одна нога не слушалась). Работал до последнего, дома на компьютере – это очень поддерживало. Через месяц была назначен третья химиотерапия. После первого же сеанса его забрали в реанимацию. Симптомы – слабость, не мог есть. Через пару дней стало получше, перевели в терапию, там он сказал, что на следующий день уйдет из жизни. Попросил родных приехать с ним попрощаться. Через день уснул и не проснулся. Болей не было, болеутоляющих не принимал. Врачи сказали, что организм в целом не выдержал нагрузки. Ушел из жизни в январе 2019 г. Прожил 9 месяцев с момента диагноза.
Источник
Напишу нашу историю про опухоль поджелудочной железы и про то через что пришлось пройти; ибо сталкиваясь с этим в нашей стране – первое что хочется сделать – это опустить руки.
Итак – речь пойдет о моей самой важной и любимой женщине в моей жизни – бабушке (81 год).
В возрасте 60 лет ей поставили диагноз – сахарный диабет 2-го типа (и да, это очень важный момент – потому что сахарный диабет имеет прямое воздействие на образование опухоли именно в поджелудочной железе; поэтому те, у кого стоит такой диагноз – должны быть предельно внимательны и постоянно проверяться; а также люди склонны списывать потерю веса именно в связи с сахарным диабетом, а не с чем-то еще).
Два года назад у бабушки начались проблемы при употреблении некоторых продуктов – а именно свежих ягод; они не усваивались попросту. Списывалось это все на гастрит естественно. И вообще все проблемы с желудком она списывала на гастрит и сама все знала.
Год назад она начала сильно худеть и очень этому радовалась – говорила, что наконец пришла в форму и что все это происходит из-за сахарного диабета и из-за диеты, которой ей необходимо придерживаться.
Медицинские исследования?! Поход к эндокринологу по расписанию и УЗИ щитовидки, а также кровь. Остальные исследования она не делала, а именно – УЗИ органов брюшной полости, что при диабете второго типа необходимо постоянно делать!
В мае 2019 года в начале дачного сезона ей начало становиться хуже. Слабость, дрожь в ногах, рвота, апатия, потеря аппетита. Мы связывали это с неврологией и со скачками давления, которое благополучно купировалось таблетками. После долгих убеждений было принято лечь в больницу и провести обследование. Я наставивала на неврологическом обследовании, но друзья убедили провести полный чек-ап исходя из ее симптомов.
6 июня 2019 она легла в Больницу для проведения такого обследования, и в первый же день терапевт начал копать в сторону брюшной полости и сказал, что судя по УЗИ – «там что-то есть в поджелудочной», то, что ему не понравилось.
10 июня нам уже было сказано открытым текстом, что в хвосте поджелудочной железы образование и метастазы в печени. Это был удар ниже пояса. Все отказывались верить. Бабушке ничего не сказали.
Самое удивительное – что болей у нее не было вообще, только слабость дикая.
Но ничего, решили мы – мы эту болезнь победим. И даже после прочтения миллионов форумов мы не верили, что у нас есть максимум полтора года. Меж тем с каждым днем слабость наращивала обороты, аппетит становился все хуже и хуже, рвоту мы могли купировать таблетками, хотя все равно она была. Покупали нутридринки, пытались давать пищу с высоким содержанием калорий. Стало приходить недержание и сначала мы покупали медицинские прокладки. 95% времени она стала проводитьв кровати.
Параллельно с этим мы начали атаковать всевозможных онкологов – только в Москве я переговорила с 7-ю врачами, все они давали неутешительный прогноз, но о коркретных сроках разговоров не было. Также я отправила запросы в медицинские институты Германии, Израиля, Турции и Кореи. Отовсюду приходил примерно идентичный план лечения, но для начала они хотели видеть пациента, чтобы его дообследовать, что совершенно логично. Но бабшука была настолько слаба, что о поездке заграницу речи не было. Мы искали возможность пройти иммунотерапию в Москве, окрепнуть и тогда уже ехать заграницу.
В Москве это можно было сделать в нескольких центрах – в Юсуповской больнице, в Европейском медицинском центре и в Европейской клинике на Тульской. Цены, сразу скажу, там безумные, но это шанс немного мобилизовать человека. Наша бабушка не захотела никуда выезжать из дома и мы пытались использовать методы, доступные дома.
Было приянто волевое решение – начать химиотерапию гемзаром, так как она рисовала перспективу продлить ее жизнь до 10 месяцев, и нам в тот момент казалось, что это крайне мало…
Я записываалсь в Институт имени Герцена, чтобы узнать возможности HIFU терапии в нашем случае, также писала запросы в Санкт-Петербург в протонный центр; но все это тщетно – сначала нужно привести пациента в более активное состояние, потому что лежачих они не берут и должно уже быть проведено какое-то лечение, так что получается замкнутый круг.
Про районный онкодиспансер даже говорить не хочется – только паллиатив и все, даже без рассмотрения документов. Таких пациентов видимо сразу списывают со счетов.
25 июня 2019 была проведена первая химиотерапия Гемзаром – самая щадящая химия. Иностранцы советовали делать фолфиринокс, но они ее не видели – поэтому и предлагали наверное более сильный и действенный препарат. Наши врачи сказали, что она не выдержит фолфиринокс.
27 июня 2019 года у нее пропала речь… Вызвали скорую помощь, поставили глюкозу и уехали. Сказали, что это не инсульт. На следующий день я стала писать на медицинских форумах и спрашивать совета – и все наставивали на том, что это инсульт и что надо делать МРТ головы; 29 июня 2019 года рано утром мы сделали платное МРТ, которое показало инсульт и была вызвана бригада скорой помощи… Про скорую помощь – отдельная история. Сейчас я как раз пытасю найти правду и наказать ту самую первую бригаду, которая увидела онкопациента и списала ее сразу со счетов вместо того, чтобы моментально оказывать помощь – борьба моя думаю будет долгой и тяжелой.
В больнице в неврологическом отделении она пролежала у нас 2 недели. И, кстати, в платный центр где ей делали МРТ она пришла на своих ногах и это был последний раз, когда она была на них… После неврологического отделения 8 июля 2019 года мы перевели ее в Первую университетскую клинику на Мичуринском для получения иммунотерапии как раз. Пробыла она там 9 дней, заплатили мы за это почти полмиллиона рублей. Там ей давали паренатальное питание через катетер, также там было сделано переливание крови, так как гемоглобин упал ниже 60. Ощущение после этой клиники не очень, но показатели в норму привели. Хоть это радует.
Потом решили перевести ее домой (16 июля 2019 года), взяли сиделку… Три дня она пробыла дома, где вообще отказывалась есть и говорить, все время спала. На трейти день саар упал ниже 3-х, ей было очень плохо, весь день приезжали скорые и в итоге ее увезли в эндокринологическое отделение 19 июля 2019 года, где сахар более менее в порядок привели.24-25 июля 2019 года началась активность: какие-то фразы короткие она начала говорить, пыталась встать, хотела домой… И мы планировали забрать ее 26 июля 2019 года домой. Но у нее очень сильно скакало давление – понижалось постоянно и врачам приходилось ее колоть, чтобы держать в рамках нормальных показателей. И совет врачей был – определить ее в хоспис или паллиативное отделение, так как сами мы дома не справимся с этой ситуацией и ее загубим.
26 июля 2019 года переводим ее в паллиативное отделение 40 ГКБ. Кстати, для тех кто не знает, что такое паллиативное отделение – по сути это отделение, где люди более менее комфортно доживают свои дни, реанимационных действий таким пациентам не оказывается, макисмум – обезболивание, кормежка, смена подгузников, поддержание пациента в чистоте. Из плюсов – родным можно находиться круглосуточно! Это мега плюс. Из минусов – каждые пару часов кто-то из пациентов уходит на твоих глазах; не для слабонервных это все…
27 июля 2019 года утром звонит сиделка и говорит, что медсестры сказали, что наша бабушка умирает! Мы приехали тут же к ней. Действительно картина не та, что была вчера – давление на критическом минимуме, мочи нет, рот приоткрыт, реакции тоже почти нет. Я просила дать нам кислород и давать дексаметазон для повышения давления. 27 июля 2019 года мы пережили; мы с мамой оставались с ней на ночь и дежурили по часу, чтобы она всегда чувствовала, что мы рядом.
28 июля 2019 года я попросила вставить катетер для того, чтобы вышла моча и она вышла коричневого цвета, и также настаивала на продолжении иньекций дексаметазоном, кислород постоянно ей подавался, также сделали иньекцию для стимулирования кардио функций. Днем мы все поняли, что мы продлеваем ее существование, именно существование, что она уже совсем не с нами и я попросила врачей не добавлять больше никаких лекарств. 29 июля 2019 года ночью ее сердце остановилось, мы были рядом, боли она не испытывала, и ушла в любви и заботе.
Мы проиграли эту битву; противник в данном случае очень сильным оказался.
Я смогла связаться с израильским врачом-ученой, которая открыла, что при наличии опредленного гена – можно давать таблетки пациенту и тем самым очень сильно продлить жизнь. Но она мне честно сказала, что в нашем случае – единственный вариант – это Гемзар и быть рядом… Я очень благодарна ей и многим другим врачам, которые пытались открыть мне глаза на очевидные вещи, когда они совсем не хотели открываться.
Какие советы могу дать? Ну в первую очередь при наличии заболеваний или симптомах идти проверяться за деньги для того, чтобы получить полную картину и если случилось серьезное заболевание, то ухватить его на первом этапе.
В зрелом возрасте, наверное, не надо делать химию – надо просто окружить человека заботой и любовью.
И быть до конца рядом, это очень важно. Большая часть пациентов паллиативного отделения уходит в одиночестве, к сожалению, и это страшно.
Если у кого-то будут вопросы или нужны рекомендации – пишите на dem00@mail.ru. Хоть у нас все это молниеносно развивалось, но представление о болезни и вариантах лечения я имею более чем глубокое на данный момент.
Покойся с миром, моя любимая!
Источник